Отчет о проведении исследования по теме: «Мониторинг социальной ситуации в РФ в области оказания помощи людям с различными нарушениями развития социально ориентированными некоммерческими организациями»

1. Цель исследования:
• анализ ситуации в регионах РФ по участию социально ориентированных некоммерческих организаций в решении вопросов повышения эффективности помощи людям с нарушениями развития в реабилитации, адаптации и их социальной интеграции.

2. Задачи исследования состоят в получении информации:
• о видах помощи, оказываемых в регионах людям с нарушениями развития (как государственными организациями, так и СО НКО);
• о потребностях в видах помощи лицам с нарушениями развития, начиная с раннего возраста;
• об информационной поддержке лиц с нарушениями развития в различных регионах России;
• о взаимодействии СО НКО с органами власти и с государственными учреждениями (с описанием успешного опыта взаимодействия, который можно тиражировать);
• о взаимодействии СО НКО с интернатными учреждениями системы социальной защиты населения и образования;
• о взаимодействиями СО НКО с коммерческими структурами (от финансирования программ СО НКО до совместных проектов);
• о взаимодействии региональных СО НКО между собой;
• об использовании волонтёрской помощи в СО НКО;
• о потребностях СО НКО в государственной помощи для повышения эффективности работы;
• о необходимых изменениях в законодательной базе в части СО НКО и в поддержке людей с различными нарушениями развития.

3. Объект исследования: региональные СО НКО, оказывающие помощь людям с различными нарушениями развития.

4. Предмет исследования: ситуация в регионах РФ по участию социально ориентированных некоммерческих организаций в решении вопросов повышения эффективности помощи людям с нарушениями развития в реабилитации, адаптации и их социальной интеграции.

5. География исследования. Исследование проводилось в следующих регионах РФ: Амурская область, Архангельская область, Брянская область, Волгоградская область, Вологодская область, Воронежская область, Иркутская область, Кемеровская область, Костромская область, Краснодарский край, Красноярский край, Ленинградская область, Московская область, Мурманская область, Нижегородская область, Омская область, Оренбургская область, Приморский край, Ростовская область, Самарская область, Санкт-Петербург, Республика Бурятия, Республика Дагестан, Республика Карелия, Республика Северная Осетия, Республика Татарстан, Тульская область, Челябинская область, Ярославская область. Всего 29 регионов РФ.

6. Этапы проведения исследования. Методы сбора данных. Исследование проводилось в 3 этапа: На 1-м этапе была собрана информация об имеющихся организациях из открытых источников. В качестве источников информации были использованы порталы региональных органов власти; информационные порталы для СО НКО с имеющимися базами НКО (например, Портал НКО, информационный ресурс «Так Просто!», портал «Знаем-можем» и др.); сайты профильных СО НКО; аналитические обзоры, включая профессиональные издания (СМИ). На основании собранной информации была создана база региональных профильных организаций для последующей работы с ними. Отдельно следует отметить, что благодаря проведённому вторичному исследованию была обновлена и добавлена информация существующей базы организаций Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики». На данный момент в ней насчитывается более 600 российских некоммерческих организаций. На 2-м этапе исследования было проведено 12 глубинных интервью с руководителями СО НКО для получения представлений о существующих проблемах, формулировки гипотез на основе полученных данных. На 3-м этапе на основе полученных данных была составлена анкета и разослана 250 руководителям СО НКО. Ответы были получены по электронной почте и при телефонном опросе.

7. Результаты анализа полученной информации. Полученные результаты исследования представлены в соответствии с поставленными задачами в целом. Характеристика ситуации в регионах на примере внутренней и внешней организации работы СО НКО анализировалась исходя из:
• основных видов деятельности организаций, действующих в регионах и оказывающих помощь людям с различными нарушениями развития;
• основных источников финансирования организаций;
• каналов распространения информации об организациях среди представителей целевой аудитории;
• взаимодействия с действующими СО НКО;
• организации работы организаций с волонтёрами;
• организации повышения квалификации сотрудников организаций (частота организации данных мероприятий и их география);
• опыта взаимодействия СО НКО с государственными интернатными учреждениями;
• опыта взаимодействия организаций с органами власти и государственными учреждениями (примеры успешного опыта взаимодействия, поддержка организаций со стороны органов власти для успешного взаимодействия и повышения эффективности работы СО НКО);
• необходимости изменения в законодательной базе в поддержку людей с различными нарушениями развития (по мнению представителей СО НКО) и необходимых изменениях в законодательной базе в части СО НКО.

Основные виды деятельности организаций. Основные виды деятельности подавляющего большинства СО НКО — различная помощь лицам с нарушениями развития (диагностика, терапевтические занятия, реабилитационные мероприятия) и поддержка их семей. Около половины СО НКО занимаются правозащитной деятельностью и работой с взрослыми людьми, имеющими нарушения развития (профессиональная подготовка, трудоустройство, досуговые мероприятия, организация проживания). Среди других видов деятельности респонденты отмечают (по мере убывания популярности) следующие:
• информационно-просветительская (распространение информации о возможных видах нарушения развития, продвижение толерантного отношения и т.п.);
• консультирование родителей и специалистов, оказывающих помощь людям с нарушениям развития (малая часть организаций);
• организация и проведение образовательных мероприятий по работе с людьми с нарушениями развития, досуговая деятельность (для детей и подростков с нарушениями развития), организация сурдоперевода (незначительная часть);
• социальная поддержка (например, оказание помощи в посещении учреждений, в т.ч. сопровождение детей с нарушениями развития в общеобразовательных школах), работа с волонтёрами, организация отдыха в лагере, социальное такси, уход на дому;
• социализация подростков-инвалидов (клубы) с их участием в учебно-трудовых мастерских, проведение интегративных мероприятий для особых детей;
• работа в различных экспертных советов федеральных органов исполнительной власти;
• издательская деятельность.

Источники финансирования организаций. Основным источником финансирования деятельности СО НКО являются пожертвования российских фондов и организаций, при этом у пятой части организаций это является единственным источником финансовых средств. Примеры механизмов финансирования российскими фондами и организациями: гранты, конкурсы, косвенная помощь (печать буклетов, покупка необходимого расходного материала, оборудования, лекарств, консультации специалистов и др.), целевая финансовая помощь. Примерно столько же опрашиваемых СО НКО используют пожертвования иностранных фондов и организаций. Для половины СО НКО источником финансирования являются пожертвования частных лиц и государственная помощь.

Формы государственного финансирования, приведённые респондентами по мере убывания популярности: субсидии, гранты, целевое финансирование (администрация города и района, управление социальной зашиты населения), государственный заказ (на сурдопереводы) и др. Кроме того, среди источников финансирования организации следует выделить членские взносы (около трети опрашиваемых организаций) и плата за оказание услуг. Отдельно необходимо отметить источники финансирования, которые не вошли в вышеперечисленные, но были указаны респондентами: собственные средства (вносимые руководителем организации);
• предпринимательская деятельность;
• сдача в аренду помещения;
• дотации из централизованного фонда (применительно к региональных отделениям ОООИ ВОИ/ВОГ/ВОС).

Каналы распространения информации об организациях. Основной канал — «сарафанное радио» (от семьи к семье, от врача к врачу, от врача к семье). Большинство организаций распространяют информацию о своей деятельности через следующие каналы:
• печатные издания, причем чаще всего в форме информационных листовок;
• интернет-источники (сайт, страница в социальных сетях, портал, электронные СМИ), при этом собственный сайт разработан и функционирует лишь у небольшой части организаций. Отдельно следует отметить, что при организации массовой электронной рассылки анкет и использовании электронных адресов организаций, взятых из открытых источников, обнаружилось, что у 30% организаций указанные электронные адреса не являются действующими. Кроме того, 45% найденных организаций не имеет электронного адреса.
• средства массовой информации в регионе. Наиболее популярные источники — радио, региональные и местные газеты. Распространение информации об организациях в медицинских учреждениях (поликлиники, больницы, роддома), используют только половина СО НКО, что чаще всего связано с отсутствием интереса со стороны сотрудников учреждений системы здравоохранения. Другие средства передачи об организации данных, используемые лишь малой часть организаций: ПМПК, управления социальной защиты населения и управления образования, специализированные детские учреждения (детский дом, школа-интернат, реабилитационные центры, санатории и лагеря и др.), конференции и семинары, городские и региональные мероприятия, PR-акции, по МСЭ при разработке ИПР.

Взаимодействие с действующими СО НКО. Чуть меньше половины организаций участвует в совместных общественных мероприятиях (местного или регионального значения) от 1 до 3 раз в год, где имеет возможность обсудить насущные проблемы, рассказать о новостях. Такое же количество СО НКО отмечает, что активно обменивается опытом с другими СО НКО (местными, региональными, а также крупными профильными СО НКО с хорошей репутацией и большим опытом работы), например, «Центр лечебной педагогики», г. Москва, «Центр лечебной педагогики», г. Псков, «Перспективы», г. Санкт-Петербург, «Даунсайд Ап», г. Москва. Некоторые примеры активного взаимодействия СО НКО, приведённые респондентами: «организован Совет общественных организаций», «совместно лоббируем интересы людей с расстройствами аутистического спектра на федеральном уровне», «заключение договоров о совместной деятельности», «совместная организация консультаций семей из регионов», обмен опытом на семинарах, тренингах, мастер-классах. В то же время небольшая часть СО НКО указывают на отсутствие взаимодействия с другими профильными СО НКО.

Работа с волонтёрами. Большинство организаций активно используют помощь волонтёров. Необходимо учитывать, что: около четверти организаций — это организации, чьи сотрудники работают на безвозмездной основе (чаще всего, это объединения родителей детей с нарушениями развития). Еще часть — это организации, в которых персонал «смешанный»: например, 3 человека работает в штате, остальные, значительно большая часть, — на добровольной основе.

Часть организаций привлекает педагогический персонал, в основном по проектам на средства грантов. Незначительное количество СО НКО сотрудничает с правозащитными сторонними организациями. Отдельные организации привлекают медицинский персонал на добровольных началах. Активно используется временная волонтёрская помощь (например, разовая помощь при проведении акций, праздников и других мероприятий, помощь на занятиях с детьми, административная помощь). В среднем пятая часть организаций ежегодно привлекает на помощь от 20 до 40 добровольцев, еще столько же организаций — от 10 до 15 человек или меньше 10 человек в год. Незначительная часть СО НКО получает помощь от более 40 добровольцев в год. В качестве волонтёров респонденты указывают студентов профильных вузов (например, дефектологов, логопедов, специалистов по адаптивной физической культуре), членов общественных молодежных организаций, религиозных организаций.

Повышение квалификации сотрудников СО НКО. Основная проблема, на которую указывают респонденты, в части организации работы по повышению квалификации своих сотрудников, — отсутствие финансирования. Пятая часть организаций отмечает, что из-за недостатка средств, необходимых для повышения квалификации, сотрудники оплачивают свое обучение за счёт личных средств. Основной источник финансирования обучения, кроме собственных средств, — гранты российских фондов. Меньше четверти организаций отмечают, что принимали участие в обучающих мероприятиях за рубежом, а именно (по мере убывания популярности): в США и Швеции, Германии, Франции и Польше, Финляндии, Беларуси, Норвегии, Швейцарии, Японии, Украине, Словакии, Румынии, Израиле, Австрии. Многие организации могут позволить оплатить обучение своих сотрудников только в региональных структурах, т.к. бюджет не может покрыть расходы на поездки в города других регионов. При этом большинство СО НКО имеют возможность оплачивать обучение только 1 раз в году. Вместе с тем было отмечено, что при наличии финансирования сотрудники СО НКО чаще всего посещают образовательные мероприятия в Москве, Санкт-Петербурге, Пскове, Нижнем Новгороде и Новосибирске. Повышение квалификации сотрудники СО НКО проходят на базе государственных и негосударственных организаций в отношении 1:2, при этом только незначительное количество СО НКО отмечают, что «проводимые семинары в нужном направлении не удовлетворяют потребность». Примеры организаций, приведённые респондентами, следующие: негосударственные организации: РБОО «Центр лечебной педагогики» (г. Москва), Институт практической психологии «Иматон» (г. Санкт-Петербург), РООИ «Перспектива» (г. Москва), Институт раннего вмешательства (г. Санкт-Петербург); «Центр лечебной педагогики» (г. Псков), БФ «Даунсайд Ап» (г. Москва), Центр помощи семьям и детям с ограниченными возможностями «Содействие» (г. Ростов-на-Дону), Фонд поддержки детей, инвалидов и спортсменов «Ордынцы» (Московская область, Ленинский р- н), НКО УКЦ «Собаки-помощники инвалидов» (группа «Солнечный пес», г. Москва), АНМЦ «Развитие и коррекция» (г. Москва), СПБОО «Центр развития некоммерческих организаций» (г. Санкт-Петербург). Отдельно следует отметить, что особо ценным для сотрудников СО НКО является возможность прохождения продолжительных стажировок или краткосрочного знакомства с опытом организации, которая предоставляется негосударственными организациями. • государственные структуры: ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО» (г. Москва), ГУ «Волгоградская Академия повышения квалификации и переподготовки работников образования» (г. Волгоград), Восточно-Сибирская государственная академия образования (г. Иркутск), Оренбургский государственный педагогический университет (г. Оренбург), Областное методическое объединение «Здоровьесберегающие технологии в детских учреждениях Мурманской области», ФГОУВПО «Мурманский государственный технический университет».

Взаимодействия СО НКО с государственными интернатными учреждениями. Более половины организаций в той или иной степени взаимодействуют со школами-интернатами, домами-интернатами или психоневрологическими интернатами (ПНИ). Примеры взаимодействия:
• в большинстве случаев — организация досуговых мероприятий, в т.ч. совместных, таких как, например, выставки, праздники, концерты, спектакли, экскурсии; привлечение сотрудников школ-интернатов, домов-интернатов, ПНИ на мероприятия по повышению квалификации (лишь малая часть СО НКО);
• консультативное взаимодействие;
• сбор необходимых вещей для воспитанников;
• проведение занятий;
• юридическая помощь людям с нарушениями развития в ПНИ.

Взаимодействие с органами власти и государственными учреждениями. Половина СО НКО утвердительно отвечает на вопрос о наличии поддержки со стороны государственных учреждений и ведомств. Из них лишь малая часть указывает, что в последние годы (с 2011 года) ситуация начала меняться в лучшую сторону. В качестве примера приведем перечень форм поддержки двух организаций:

1. Организация А: введение в реестр городских СО НКО, что позволило получить компенсацию городом арендной платы за помещения до 90 кв. м. 2. Организация Б (молодая организация, с апреля 2012 г.): выиграли грант по поддержке СО НКО, встречают только поддержку со стороны государственных структур, которые призывают к активному участию в других региональных конкурсах и грантах. В то же время пятая часть организаций отмечает отсутствие какой-либо поддержки государственными органами, еще часть СО НКО указывает, что взаимодействия «практически нет». В последнем случае в качестве форм поддержки приводят: социальные гранты и конкурсы, субсидии, совместные мероприятия. Еще часть организаций отмечает, что государственные органы власти «не отказывают в поддержке, но реальных шагов не предпринимают». Нельзя сказать, что помощи от государственных структур совсем нет, т.к. четверть таких организаций имеет возможность работать в помещении, предоставленном в безвозмездное пользование, еще четверть получает финансирование через субсидии или социальные гранты. Все, что касается совместных проектов и других видов помощи и поддержки, о которой просят СО НКО, реальных действий со стороны государственных структур первые не наблюдают. Более подробно о формах поддержки СО НКО государственными органами власти (формы поддержки по мере убывания популярности):
• финансирование через социальные гранты и конкурсы (около трети организаций). Респонденты из Волгоградской области указывают на то, что грантовые конкурсы проводились Администрацией области до 2010 года, после 2010 года по настоящий момент никаких конкурсов нет. субсидия (пятая часть СО НКО);
• информационная поддержка (например, приглашение на областные и городские мероприятия, проводимые для СО НКО, оповещение о проводимых конкурсах);
• предоставление помещения в пользование на безвозмездной срочной аренде; организация совместных мероприятий;
• компенсация расходов (например, арендной платы, коммунальных услуг);
• финансовая помощь (целевая финансовая помощь, например, из районного бюджета; выделение денежных средств на приобретение расходных материалов для занятий и инвентаря) (небольшая часть СО НКО); проведение обучающих семинаров для сотрудников СО НКО;
• введение в реестр СО НКО;
• участие членов СО НКО в координационных советах по делам инвалидов, в районной Общественной палате;
• предоставление возможности участия СО НКО в уходе за воспитанниками сиротских учреждений и в жизни детей-инвалидов в домах ребёнка; разрешение на проведение публичных мероприятий; организация выездных экскурсий для инвалидов;
• выделение помещения в центре города для создания нового реабилитационного центра по ходатайству СО НКО;
• введение в список социально значимых объектов (например, социальное такси к СО НКО); предоставление автомобиля в безвозмездное пользование.
• Предложения о формах поддержки СО НКО со стороны государственных органов власти, по мнению самих СО НКО, следующие:
• регулярная целевая финансовая помощь (например, на заработную плату специалистов, регулярную закупку необходимых расходных материалов, оборудования) (около половины организаций);
• регулярное выделение субсидий на реализацию социального заказа. Закон о социальном заказе не работает. На данный момент СО НКО фактически выполняют социальную услугу, а государство её не оплачивает. НКО должны выступать партером государства.
• компенсация расходов (коммунальных, на аренду и др.), более трети организаций; предоставление помещений на условиях безвозмездной аренды для СО НКО, в т.ч. дополнительных помещений (треть организаций);
• информационная поддержка: широкое освещение в СМИ; выделение полос в СМИ, помощь в размещении материалов о деятельности НКО, проблемах семей с инвалидами; социальная реклама на центральном телевидении; информирование о мероприятиях, проводимых СО НКО (четвертая часть организаций); минимизация оплаты за социальную рекламу;
• повышение квалификации сотрудников СО НКО: семинары для руководителей и бухгалтеров по изменению законодательства или мониторинг законодательства с рассылкой по НКО, организация бесплатной юридической и образовательной помощи от государственных структур, соответствующих учреждений в получении необходимых знаний для руководящего звена НКО;
• бесплатные обучающие семинары для родителей по различным направлениям: от обучающих методик и психологической поддержки до юридической;
• организация юридической поддержки НКО.

Успешный опыт взаимодействия, который можно тиражировать. Хорошие примеры взаимодействия СО НКО и органов государственной власти показывают некоторые районные администрации Амурской области (до 5 учреждений), а именно: стимулируют деятельность общественных организаций, оказывая финансовую поддержку из накопленных резервных фондов.

Предложения по изменению ситуации в области оказания помощи людям с различными нарушениями развития и необходимые изменения в законодательной базе в части СО НКО. Предложение по изменению сложившейся ситуации в области оказания помощи людям с различными нарушениями развития, которые были указаны в ответах респондентов, можно условно разделить на 3 (три) группы:
1. Принятие новых нормативно-правовых актов и внесение поправок в действующее законодательство;
2. Государственная поддержка людей с нарушениями развития и их семей;
3. Институциональные изменения (преобразование или создание новых социальных институтов).

Первая группа — принятие новых законов и внесение поправок в действующее законодательство.
1. Законы, которые обязывали бы руководителей учреждений проводить регулярные курсы и семинары повышения квалификации специалистов, работающих с детьми.
2. Разработка региональных законодательных актов в отношении обучения детей со сложной структурой дефекта, в том числе детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и концепции краевой целевой межведомственной программы по поддержке детей с РАС, включая защиту прав на соответствующее их особенностям образование, абилитацию и реабилитацию.
3. Внесение изменений в Гражданский кодекс РФ по вопросам, связанным с дееспособностью граждан, опекой и попечительством.
4. О развитии модели организации опеки и попечительства для недееспособных и ограниченно дееспособных лиц, введении возможности распределения опекунских обязанностей между несколькими лицами, как физическими, так и юридическими.
5. Ввести понятие «инклюзивное образование» в федеральные и региональные законодательные акты, с обязательным психолого- педагогическим сопровождением детей в школе.
6. Законодательное закрепление должности помощника для инвалидов (интеграционный консультант, интеграционный помощник), работа которого оплачивается из федерального бюджета.
7. Законодательно урегулировать механизм льготного предоставления земельных участков инвалидам (ст. 17 Федерального закона № 181-ФЗ от 24.11.1995 г. инвалидам и семьям, имеющим в своем составе инвалидов, предоставляется право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства). Внести изменения/дополнения в Земельный Кодекс РФ в соответствии с ФЗ «О социальной защите инвалидов…». В настоящее время для получения земли семье, воспитывающей ребёнка-инвалида, необходимо состоять на учёте для улучшения жилищных условий. Встать на учёт можно, только имея статус «малоимущий». Неверно объединять людей с ОВЗ и малоимущих.
8. Законодательно закреплённое требование наличие пандусов в зданиях, общественных местах и т.п. (чтобы ни одно здание — общественное, административное, культурно-развлекательное, или жилое — не проектировалось и не принималось госкомиссией, если оно недоступно для людей с ОВЗ).
9. Введение административной ответственности местных органам/служб за отказ/саботаж и прочие проволочки в реализации прав инвалидов.
10. Разработка стандартов образования для детей со сложными дефектами в развитии на региональном уровне.
11. Принятие закона о квотировании рабочих мест на региональном уровне.
12. Принятие норм про патронат, изменение норм про дееспособность и опекунство.
13. одготовка новых современных программ по реабилитации, П социализации и адаптации людей с нарушениями развития.
14. Отказ от медицинского подхода в сфере образования.

Вторая группа — государственная поддержка людей с нарушениями развития и их семей.
1. Принятие гарантированного перечня реабилитационных услуг, включая образовательные услуги и психолого-педагогическое сопровождение с обязательным финансированием этой услуги как в государственных, так и негосударственных учреждениях и организациях.
2. Уменьшение списков противопоказаний для принятия ребёнка в образовательные и реабилитационные центры.
3. Повышение уровня материального достатка семей, воспитывающих детей-инвалидов, предоставление рабочих мест родителям детей-инвалидов (без снятие пенсии по уходу за инвалидом).
4. Назначение и выплата фиксированной заработной платы родителям, осуществляющим уход за детьми-инвалидами с тяжелой патологией (опорно- двигательного аппарата, психическими расстройствами, множественными нарушениями здоровья), нуждающимися в постоянном наблюдении и уходе (например, по аналогии с приёмными родителями), не менее минимального размера оплаты труда с учётом индексации, с включением в общий трудовой стаж.
5. Увеличение пособия матери, воспитывающей ребёнка с ограниченными возможностями по уходу за нетрудоспособным членом семьи (в пансионатах социальной защиты на содержание ребёнка-инвалида тратятся колоссальные суммы — 40 000 руб. на ребёнка в месяц, мама, занимаясь полностью его воспитанием, не имея возможности работать, получает пособие 1 200 рублей в месяц).
6. Создание персонифицированных счетов для каждого инвалида с подразделением на реабилитацию (приобретение реабилитационных средств и услуг), социальную адаптацию, лечение, обучение, санаторно- курортное лечение, физкультуру и спорт, оставив за Министерствами функцию осуществлять, согласно заключённым между непосредственным исполнителем и инвалидом (официальным опекуном в случае с ребёнком- инвалидом) соглашениям, перечислять денежные средства, отслеживая целевое использование денежных средств.
7. Выделение земельных участков семьям с детьми-инвалидами.
8. Получение компенсации на обучение детям, имеющим 3-ю степень ограничения по обучению.
9. Получение компенсации на питание детям-инвалидам, находящимся на домашнем обучении или страдающим нарушениями обмена веществ.
10. Финансирование открытия групп дневного пребывания для детей- инвалидов дошкольного возраста.

Третья группа — институциональные изменения.
1. Создание комитета (или определения органа), имеющего полномочия разрешать межведомственные «нестыковки» и координировать работу министерств, принимающих участие в реализации индивидуальной программы реабилитации (ИПР).
2. Создание общественных советов, которые имели бы возможность участвовать во всех решениях местной власти, касающихся поддержки семей с инвалидами.
3. Разработка механизмов исполнения действующего законодательства, например, по созданию безбарьерной архитектурной среды.
4. Формирование позитивного отношения граждан к участникам благотворительной деятельности.

Отдельно следует выделить «проблемные зоны», характеризующие с той или иной стороны ситуацию в конкретном регионе в области оказания помощи людям с различными нарушениями развития, на которые указали респонденты в рамках глубинного интервью.