Про подход к аутистам, диагностику, лечение, скрининг и возможность жить нормальной жизнью. В день информирования об аутизме БГ поговорил с врачом-дефектологом Анной Битовой.
Образование: окончила Московский государственный заочный педагогический институт (сейчас — Московский государственный гуманитарный университет им. М.А. Шолохова), Государственный университет «Высшая школа экономики» (сейчас — Национальный исследовательский университет «Высшая школа экономики»), курсы повышения квалификации в Московском городском психолого-педагогическом университете и Академии повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования.
Работа: Региональная благотворительная общественная организация «Центр лечебной педагогики».
Регалии и звания: автор около 70 научных публикаций.
Когда нужно начать беспокоиться
На нашу долю нечасто выпадает говорить родителям, что у их ребенка есть какой-то диагноз, — обычно к нам приходят с этим знанием. А если такое и случается, то часто родители додумываются заглянуть в интернет и уже сами задают вопрос: «А это не аутизм?» Чтобы вовремя поставить диагноз, нужно отсматривать какие-то основные вехи развития ребенка. Надо следить, чтобы он пошел вовремя, общался, улыбался в ответ, речь появилась когда надо. Последний пункт — один из главных контролеров. Если ребенок к двум годам совсем не говорит, нужно нервничать. В этом возрасте иногда уже можно поставить диагноз. Это реально даже раньше. Но некоторые родители стараются не видеть нарушения развития, объясняют это разными вещами: он не смотрит в глаза, потому что упрямый, не говорит — не страшно, дедушка тоже поздно заговорил. Это все может быть так, но то, что ребенок при этом одержимо крутит веревочку и бегает по кругу, говорит о чем-то странном. И иногда стоит задуматься: «А может, это что-то серьезное?».
Про диагностику, гены и США
Раньше ты мог предполагать: «Наверное, у этого ребенка синдром Ретта», а сейчас ты можешь это проверить, потому что на наших глазах начали выявлять соответствующие гены. Это страшно интересно. Теперь есть надежда, что постепенно с расстройствами аутистического спектра генетической природы (синдромом Мартина-Белла, синдромом Ретта, туберозным склерозом) научатся что-то делать. Так часто случается, когда выявляют причину.
С аутизмом дела обстоят по-другому. Бывают регионы, где этот диагноз ставят страшно редко. Я помню, как коллеги из глубинки говорили: «У нас нет аутистов». «Как нет?» — «Наш психиатр такого диагноза не ставит». Но аутисты-то есть! И сейчас такие места сохраняются. А бывают регионы (в том числе и Москва), где аутизм ставят всем подряд. Например, при задержке развития, неврозах, какой-то эмоциональной проблеме. Ребенок может быть малоконтактным, но при этом совсем не обязательно аутичным. Аутизмом могут назвать шизофрению (у ребенка бывает похожее поведение), иногда аутичных детей принимают за глухих: они же могут не обращать внимания на звуки, и нужно очень внимательно наблюдать, чтобы увидеть, что на самом деле он реагирует. Бывает, вместо аутизма ставят умственную отсталость. Мне кажется, что, когда мы говорим про тяжелые нарушения развития, требуется ставить диагноз в динамике. В Америке так и делают: ребенка обследуют разные специалисты, потом предлагают прийти через три месяца, и только после этого могут поставить диагноз. У нас тоже есть такие специалисты. И не только в Москве.
Про последствия неправильного диагноза
Если у ребенка нет родителей, неправильный диагноз грозит тем, что вместо образовательного интерната больной пойдет в детский дом-интернат, где качество жизни хуже. Когда это случается с домашним ребенком, есть вероятность, что неправильный диагноз помешает ему пойти в школу. Если про аутиста решат, что он умственно отсталый, он не сможет выйти в этот мир, будет прятаться все глубже, ситуация ухудшится. Аутисту нужно бы подобрать тонкие, соблазняющие, вытягивающие к нам объекты, а его начинают жестко тренировать. Это травмирует, аутист становится менее адекватным, начинает вести себя еще более странно. Хотя при правильной диагностике, при правильном подходе его поведение можно значительно скорректировать. Он будет не без своеобразия, но это никому не помешает.
Про доступность обучения
Однако даже если все правильно диагностируют, что дальше? Предположим, ребенку поставили диагноз «аутизм». Если семья живет далеко от крупного центра, куда они дальше пойдут? В маленьком городе ведь, как правило, нет специалистов должного уровня. То есть главная беда сейчас не диагностика (она, предположим, появилась и в том или ином виде имеется), а отсутствие помощи для некоторых категорий детей. В Москве в этом смысле гораздо лучше, но все же иногда видишь взрослых ребят с нарушениями развития, сидящих дома, потому что никаких предложений по социализации нет.
Я недавно ездила в командировку в маленький город — 45 тысяч человек населения. Там видела четырехлетнего мальчика с тяжелой формой ДЦП, который не мог принять какую-то удобную позу ни лежа, ни сидя. И его водят в детский сад, где воспитатели практически весь день держат его на руках. В этом городе создали Центр социальной защиты, где открыли группу пребывания. Мама в такой ситуации может работать. В этот же центр после посещения обычной школы ездит тяжелый аутичный мальчик. В школе ему нелегко, как и окружающим с ним. А в центре педагоги ищут к нему подход, пытаются наладить контакт.
Про спасение утопающих
В городах покрупнее бывает, вообще ничего нет. Если город большой и больных детей много, родители могут объединиться, обратиться к властям. Например, в Улан-Удэ так и сделали, и в результате им выделили помещение, где сейчас будут строить специализированный центр. Что делать семьям из маленьких городов и поселков? Только переезжать. Если помощь не оказывать, из ребенка может получиться глубокий инвалид. Даже очень хорошей маме, которая хочет и может заниматься с ребенком, трудно без поддержки специалиста. Например, к нам приехала семья, в которой пятилетняя девочка не умела пить. Почему аутичный ребенок не пьет сам? Он ведь не парализованный. Потому что его довольно сложно научить. Мы с девочкой немного посоревновались в упрямстве, и в итоге она может сама пить, учится есть. Ее к нам принесли, потому что она отказывалась идти по лестнице. Но нужно было просто настоять на своем. Чтобы это понимать, родители должны иметь профессиональную поддержку. Эта семья приезжает в Москву на две недели не чаще, чем раз в три-четыре месяца, снимает квартиру. Они поискали что-то у себя в области, но все было так далеко, что проще оказалось приезжать в Москву. Однако такого количества занятий мало. В США, например, работа с аутичным ребенком занимает сорок часов в неделю. А в нашем центре надо ждать в очереди до пяти месяцев.
Про пренатальный скрининг, синдром Дауна и интернаты
Я внутренне совсем не согласна с тем, что если при пренатальной диагностике выясняется: у ребенка возможен синдром Дауна, то нужно делать аборт. Это должны решать родители. А когда врачи толкают на такой выбор, мне кажется, они берут на себя очень много. Особенно если учесть, что все эти анализы совсем не стопроцентной точности. В журнале Downside Up опубликовали статью, где привели такую статистику: «Современная практика скрининга в Англии и Уэльсе ежегодно предотвращает появление на свет примерно 660 детей с синдромом Дауна, но в то же время приводит к потере 400 детей, у которых нет этого синдрома». Мы показывали статью российским врачам, но они были достаточно прохладны. Я не говорю, что надо отменять такой скрининг, но нужно давать людям разнообразную информацию, они должны сами решить, что они хотят. В России ситуация с синдромом Дауна сильно сдвинулась. Я знаю работающих людей с этим синдромом. И не только в Москве. Поэтому, если бы я консультировала беременных, я бы рассказала про разные варианты работы с таким ребенком, про то, что я знаю совершенно прекрасные семьи, где растут такие дети, они идут в детский сад, школу, колледж. Но я бы очень не рекомендовала отдать этого ребенка в интернат. Однажды мы общались с мамой девочки, у которой был один нехороший синдром. Ребенка хотели сдать в интернат. Мы пытались отговорить маму: было очень жалко девочку, мы показали фильм про интернаты, из которого однозначно вытекало, что в этих заведениях пока не созданы условия для адекватной жизни. Еще мы предложили занятия в центре, другую поддержку, но мама все равно отдала ребенка.
Про желания аутистов
Это сложно, когда аутичный ребенок не включается в коммуникацию. Это сложно не только для окружающих, но, думаю, и для него: он не может сообщить о своих желаниях. Мне кажется, аутисты все-таки хотят социализироваться. Если такого ребенка совсем долго не трогать, ему станет скучно, он будет заниматься всякой ерундой, начнутся тяжелые стереотипии (патологические, ритмические, нецеленаправленные движения. — БГ), ребенок начнет кусать себя.
Про умение договариваться
Когда ребенок упрямится, нужно договариваться. Как и со взрослыми. Все же хотят, чтобы с ними договаривались. У нас был мальчик, у которого после некоторого количества занятий пошла речь. И мама решила: почему бы не отправить ребенка в детский сад? Мне было за него немного страшно: он такой нежный, тревожный (он невротик). Выяснилось потом, что каждое утро мальчик плакал, наотрез отказывался оставаться в саду, и ничего не менялось, он не привыкал. Четыре месяца его водили в этот сад: мальчик был там по полдня, по два часа. В итоге психолог в садике сказала: «Надо его просто оставить у нас на целый день. Поплачет — золотая слеза не вытечет». Ну да, вроде бы не вытечет. Но после двух дней в саду у мальчика ночью открылась безудержная рвота. Видимо, он так отреагировал на эту ситуацию.
Про подход к аутистам
Нельзя говорить «аутисты» и подразумевать под этим что-то одно: они все очень разные. Как и люди с синдромом Дауна, как все другие люди. И по темпераменту, и по склонностям, по отношениям. Конечно, есть общие проблемы аутистического спектра. Из-за них бывает трудно установить контакт, договориться. Но если удается это сделать, бывает довольно неплохой результат.
Хороший специалист очень тонко подбирает то, что нравится ребенку. Я не могу сказать, что никогда не надо преодолевать сопротивление. Преодолевать нужно тогда, когда видно, что ребенок этого хочет. Поэтому у специалиста должна быть хорошая чувствительность. Для аутичного человека важно, что происходит вокруг, какие он слышит звуки, какие цвета есть в помещении. Это может быть травматичным. Человек, который занимается с такими детьми, тоже должен понимать, чувствовать эти вещи, уметь встать на место ребенка. Бывает, все же не хватает чего-то для общения, для установления контакта. Я объясняю для себя это тем, что оказываюсь недостаточно гибкой для ребенка или слишком шустрой.
Про отношение к аутистам
Наших детей нередко дразнят. Даже в школах для ребят с нарушениями речи. Потому что ситуации бывают тяжелые и проблемы могут быть поведенческими. Но случается, что и в неспециализированных школах хорошо относятся к таким особенным детям. Все ведь зависит от взрослых, от того, как учителя себя ведут: дети берут с них пример. Если учительница ценит такого ребенка, любит его, она научит других это делать.
Человек может прожить всю жизнь с легкими формами аутизма, и никто ничего не заметит. Мне кажется, у нас у всех свои особенности — от нормы до болезни так много градаций. И можно даже с большими отличиями от других быть нормально социализированным, быть при деле. Почитайте книги Темпл Грэндин, Ирис Юханссон. Они сами аутисты и хорошо все это описывают. У нас был случай, когда фотокорреспондент снимал наших детей на празднике два часа, потом пришел ко мне и говорит: «Набрали здоровых детей и называете их больными». Они же все такие невероятные красавцы, бегают, играют. Рядом с ним в этот момент сидел пятилетний Петя, который умеет только свистеть. Фотокорреспондент у него спрашивает: «Что будешь: сушку или печенье?» Тот свистит. На все вопросы — свистит. Этот мужчина весь белый стал: он испугался, он понял, что дети действительно больные. Когда с ними играют, со стороны очень сложно понять, что с ребенком что-то не так.
У нас на Валдае каждое лето проходит интегративный лагерь, где есть обычные дети и дети особые. Это такой маленький мирок, который дает силу всем. У моей подруги здоровые дети, и они все вместе регулярно приезжают в наш лагерь. Ее сын в этом году поступает в институт, экзамены очень сложные, но никто даже не думает о том, чтобы не ехать. У меня сейчас все мысли — про лагерь, в голове — речка, лес.
Про психиатрические больницы
Начать заниматься с человеком с проблемами развития никогда не поздно. Главное, чтобы у него или его родственников было желание. К нам приходит довольно много взрослых ребят. Они, возможно, где-то занимались, учились, потом, вероятно, были дома или лежали в больнице. И вот они приходят после десяти-пятнадцатилетнего тяжелого состояния и становятся востребованными обществом. Да, может случиться обострение, после которого человек попадет в больницу, но все равно заниматься нужно. Если я когда-то и опускаю руки, то потом их поднимаю. Вот сейчас пытались мальчика удержать от того, чтобы его не положили в психиатрическую больницу. Это аутичный мальчик. У него было обострение из-за пубертатного периода (ему тринадцать лет), и из-за эндокринных кризов очень трудно подобрать лечение. Лекарственные средства не помогают. Он бьет мебель, лампы, жует мусор. Он вышел из больницы пару месяцев назад, был дома, мы за них очень радовались. Потом ему опять стало плохо, мы с мамой до последнего пытались как-то удержать эту ситуацию: например, к мальчику домой приходили люди, отвлекали его, давали маме передохнуть. И все равно не получилось. Теперь он снова в больнице, его лечат нейролептиками, различными тяжелыми препаратами, иногда надевают на него смирительную рубашку. Бывает, терапию удается подобрать, но у него не тот случай. Думаю, такое происходит не только у нас. Я была в Германии в аналогичной клинике. У них тоже есть острые отделения — видимо, бывают редкие случаи, когда можно мало что сделать, — нужно ждать, когда пройдет этот тяжелый период.
Про лекарства
Не все аутисты принимают лекарственные препараты. В России раньше это было не так: применялась достаточно сильная терапия. Сейчас она послабее. На Западе аутистов вообще не лечат либо делают это очень аккуратно. Есть такая точка зрения, что аутизм — это не заболевание, а нарушение развития, и лечить его не нужно, если нет тяжелого, самоповреждающего, агрессивного поведения. Идеология нашего центра — минимизация лекарственного воздействия, если это возможно.
Про разногласия с родителями
У нас сейчас есть родители, признающие только нетрадиционные методы лечения. Мы можем говорить, что некоторые методы, к которым они прибегают, нам не очень нравятся. Но родители имеют право выбора, мы не можем ничего запретить. Раньше по молодости мне казалось: «Зачем же она так делает?! Я же ей сказала!» Сейчас я понимаю, что никто не знает, как правильно. Может, у мамы сработала интуиция, и так действительно будет лучше. Я помню, у нас был аутичный мальчик, мы с ним долго занимались и в восемь лет решили отправить его в школу. У него была хорошая динамика, но и я, и наш психиатр считали, что он не сможет учиться в массовой школе, потому что, хотя он и говорит, но он все-таки необычный ребенок, с большим количеством страхов, отгороженностью от внешнего мира. А мама у него очень хорошая и прекрасно его чувствовала. Она пошла в ближайшую школу и как-то смогла договориться с учительницей. Дело было не в деньгах (ни за какие деньги ты на это не подпишешься) — учительница просто вошла в ситуацию, поняла все и приняла мальчика душой. В итоге он окончил массовую школу. Никто не верил. Такой опыт, конечно, очень много дает ребенку. Я думала, что у меня просто глаз замылился и я не вижу, что аутичность не так ярко выражена. Но когда мальчик пошел в военкомат, его психиатр с порога отправил домой.
Я была в городе на юге России и обнаружила, что там всех водят к бабкам и почти никто не занимается с детьми, потому что негде. Но я не взяла на себя смелость сказать, что к бабкам ходить не надо, хотя категорически это не уважаю. Я просто сказала, что было бы хорошо заниматься. Наверное, нужно быть очень уверенным в себе человеком, чтобы говорить: «Надо так, а так не надо». У меня позиция не такая радикальная. Она возникает разве что тогда, когда детей мучают, делают им обкалывание или какие-то болезненные процедуры. В таком случае я категорически начинаю воевать и кричать, что этого делать не надо.
Про состояние родителей
Родителям очень тяжело принять то, что это с ними случилось. Если они не принимают, наверное, мучаются. Но ведь и без больных детей люди мучаются. Это выбор каждого человека. Если сделаешь из такой ситуации трагедию, поломаешься сам и не поможешь ребенку. Нужно понимать, что особый ребенок — это доверие к тебе, вера в то, что ты можешь справиться. Те, кто принимают такую ситуацию, становятся самыми великими людьми на свете.
Мне кажется, в нашей стране нельзя лишать родительских прав, когда в семье есть ребенок с особенностями развития. У нас была такая история, когда мы увидели, что мама бьет свою дочь. Мы были в ярости. Но если отнять ребенка, разве будет лучше? Мы в итоге придумали программу, как эту маму привлекать к девочке, как научить увидеть ее другой. Это была игровая терапия, когда обе они играли с психологом. И немного ситуация смягчилась. Мы пытаемся найти с родителями правильный путь. Конечно, не всегда они идут на контакт, они не обязаны, говорят: «Мы ни при чем, у нас все в порядке — помогайте ребенку». Но мы точно знаем, что, если родители идут на контакт, это хорошо. Это было не раз исследовано.
Мне нравится книга, которую написали французские родители детей с синдромом Ретта. Это очень грустный и тяжелый диагноз, потому что ты видишь распад: сначала был один ребенок, потом стал другой. С этим трудно примириться — когда знаешь, что вернуться ты не сможешь. В книгу мы добавили тексты российских родителей. Вот, например: «Маша — это пример внутренней свободы. Я учусь этому у Маши, но этому трудно научиться. В этом плане ее душа более зрелая, чем моя», «Особые дети учат жить сейчас, и ничего бы этого я не поняла, не приди ко мне Машка».