«Сложный пазл сложился в готовую картинку»: отзывы участников конференции «Ценность каждого»

Отзывы участников конференции «Ценность каждого»

28-29 марта в правительстве Московской области прошла международная научно-практическая конференция «Ценность каждого», организованная Центром лечебной педагогики при поддержке Минсоцразвития Московской области и Минтруда и соцзащиты РФ. Мы спросили участников о том, чего они ждали от конференции, на какие секции ходили и какие выводы сделали.

Игорь Петренко, директор Первомайского детского дома-интерната (Костромская область):

Мне хотелось больше узнать о проектах, которые реализуются государством и актуальны для нашего учреждения, – в частности, о сопровождаемом проживании. Опыт НКО в этом вопросе тоже интересовал: коллеги из Санкт-Петербурга и Пскова очень далеко продвинулись. В нашей области мы тоже что-то такое делаем, но есть чему учиться.

Полезный доклад сделала Домника Гыну из Молдовы о реформе учреждений интернатного типа. На волонтерской секции было любопытно послушать, как работа волонтеров гармонично переплетается с работой самого учреждения. И как они разрешают противоречия, в принципе, логичные и ожидаемые, между администрацией и волонтерами. Я приехал, чтобы сравнить опыт коллег с нашим, понять, чего мы еще не понимаем.

Елена Лянгузова, руководитель центра поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра» (Киров):

Я приехала, чтобы познакомиться с опытом других городов и других стран в области реформы интернатных учреждений, волонтерства в интернатах и представить свой опыт. И я в шоке в хорошем смысле слова от выступления Молдовы – насколько здорово то, что им удалось сделать, для нас это пока мечты. Но очень многие небольшие улучшения уже можно начинать внедрять у нас, в наших масштабах. На секции по поддержке семей с особыми детьми меня очень впечатлил опыт проекта «Передышка» из Санкт-Петербурга. Хотелось бы что-то подобное развивать у нас.

Наталья Васильева, заместитель директора по воспитательной работе детского дома-интерната для умственно отсталых детей в поселке Шимск (Новгородская область):

В первую очередь, мне хотелось прояснить все моменты Постановления №481 – самого важного документа, согласно которому строится работа наших учреждений. Очень радует, что у руководства наконец-то родилось понимание, что это постановление – не просто набор фраз, это государственная концепция, согласно которой ребенок должен жить в семье или в условиях, приближенных к семейным. И выполнить это постановление не значит выполнить определенные регламенты. Это значит сделать так, чтобы ребенку было лучше. Также отрадно, что мы все поняли, что образование должны получать все дети, и это первый шаг к улучшению состояния ребенка и качества его жизни.

Мне понравилось, что все участники конференции были заинтересованы в ней, случайных людей я здесь не увидела. И отдельно хочу сказать о шикарной организации мероприятия – о сопровождении, о доброжелательности организаторов, о том, что никто не отмахнулся, на все вопросы ответили. А больше всего мне понравилось, что на секциях работа шла в режиме диалога. Мы не выслушивали лекции, а могли задавать вопросы, спорить. А это самое важное, потому что истина рождается в споре.

Светлана Дробышева, Обнинский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Доверие» (Калужская область):

Очень хотелось больше узнать о возможности создания квартир сопровождаемого проживания и посильной занятости для 18+. По итогам этой конференции хотелось бы добиться внесения услуги сопровождаемого проживания в 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в РФ». Это изменение позволит на законных основаниях сделать так, чтобы наши дети не попадали в ПНИ.

Сергей Баклаев, директор Кировского детского дома-интерната для умственно отсталых детей (Омская область):

Я хотел пообщаться с коллегами, которых давно знаю, с кем встречались раньше на съездах. Спросить у них, кто получил лицензию на образование, как у них в интернатах обучают детей, есть ли тенденция к уменьшению числа воспитанников. (Например, в нашем ДДИ живет 200 детей, год назад было 250. Пятеро детей после интерната получили квартиры и работают в интернате в качестве сотрудников). Кроме того, я побывал на секциях, где обсуждались преемственность между детскими и взрослыми социальными учреждениями при переводе детей и социализация воспитанников ДДИ. 


Людмила Сахапова, председатель РОО «СоДействие» (Уфа, Башкортостан):

Наша организация существует десять лет. Семь из них мы занимались исключительно детьми с синдромом Дауна, сейчас открыли свой центр и занимаемся всеми детьми с инвалидностью, которые к нам обращаются. Дети наши растут, мы вкладываем в их развитие много сил, и сейчас самая главная задача – сделать так, чтобы они жили в обществе. Поэтому мне была интересна тема сопровождаемого проживания.

И сложный пазл сложился в готовую картинку. Я двумя ушами слушала, одним глазом сидела в своем телефоне, строчила в чатах своим родителям – говорила им о том, что на этом этапе жизни их детей они могут расслабиться, потому что больше не надо ломать двери чиновникам и бить себя в грудь. Спокойно, планомерно выстраивается система такой поддержки, при которой даже уже не страшно помереть, как говорят мои родители.

Я побывала у юристов, которые очень тщательно взвешивали права, возможности, особенности как детей-сирот, так и их родителей, если они существуют, их статусы и т.д. Мне было важно это услышать, потому что, к сожалению, у нас тоже есть отказники, и мы стараемся вернуть этих детей в семьи. И у нас в Башкирии уже два года детей с синдромом Дауна не отдают в детские дома.

Я побывала на секции «Поддержка семей с детьми с ТМНР», потому что в наш центр на занятия приходят очень разные дети. У меня сейчас потрясающая команда специалистов, они умеют работать с детьми. Моя задача – правильно работать с их родителями. Сейчас они растворяют в себе диагноз ребенка, они в этом живут. А хочется, чтобы родители были здоровы во всех отношениях. И смысл, объем и формат этой помощи для родителей мне был очень важен, чтобы понять, что мы не сильно отстаем от передовых организаций. И что мы тоже классно любим и родителей, и их детей.

Я очень внимательно все слушала, потому что надо не просто запомнить, но понять, как это адаптировать к своей земле, к местным особенностям. Республика Башкортостан – открытая-закрытая территория. Мы всегда открыты, но всегда взвешенно относимся к тому, что привносят извне.

Юрий Кузнецов, журналист, общественный деятель (Санкт-Петербург):

Я сам прошел всю систему от Дома ребенка до ПНИ. Но теперь все хорошо: я живу в своей квартире, я участвую в этой конференции. Важен сам факт: состоялась конференция по деинституализации! Было интересно и важно, что приехало так много чиновников из регионов, и что они ходили и слушали. Ведь если б не хотели совсем, то нашлась бы уважительная причина. Видно, что система шевелится, везде какие-то изменения движутся. После этой конференции хорошо бы, чтобы появилась небольшая группа, которая будет разрабатывать пошаговый план деинституализации. Ак в Швеции, где десять лет очень подробно обсуждали каждый шаг изменений системы, а потом лет за пять провели реформу.

Ирина Осипова, координатор региональных программ МОО в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности» (Москва):

Конференция мне очень понравилась. Особенно радует то, что среди участников много не только педагогов, но и чиновников, и специалистов сопредельных сфер. Очень важно, что представители министерств и ведомств познакомились с успешным опытом других стран. Это расширяет кругозор, меняет отношение к проблеме. Сотрудница министерства говорила о сопровождаемом проживании с моей коллегой до начала конференции, как о совершенно невозможном явлении. Посидев на заседаниях и послушав об опыте Германии, Финляндии и Молдовы, она сказала: «Давайте вместе подумаем, что можно сделать!». Для нас, специалистов возможность встретиться и поделиться опытом в одном профессиональном поле тоже очень важна.

Залина Дудуева, руководитель Ассоциации родителей детей-инвалидов «Мир» (Владикавказ):

На протяжении более десяти лет мы сотрудничаем с ЦЛП. Я приглашала специалистов к себе в регион и сама была на многих семинарах. Поэтому я всегда стараюсь посетить именно секции ЦЛП, особенно юридический блок. Павел Кантор и Елена Заблоцкис для меня корифеи в области изменения законодательства в интересах наших детей. На их секциях всегда предлагается какое-то новое видение. Павел и Елена обязательно что-то новое в законодательстве подскажут, увидят и дадут курс, куда можно двигаться.

С ЦЛП нашу ассоциацию роднит представление о том, что в центре ребенок, и вся система помощи, нацеленная на улучшение качества жизни, должна выстраиваться вокруг него. Хочется прогрессивного подхода. Как в Молдове: они взяли задачи, сделали план, стратегически выверили и десять лет делали конкретные шаги для того, чтобы улучшить положение этого ребенка. Это видение нам нужно взять на вооружение. Пока что мы в регионах стараемся делать быстро, а не хорошо. Будет здорово, если общественность, специалисты и государство смогут объединиться, сделать стратегический план и продуманно двигаться к цели. В частности, к принятию закона о деинституциализации интернатной системы России, который должен был быть принят в 2017 году, но его нет до сих пор. И тогда будущее наших детей действительно прояснится. Мы, видя ценность каждого ребенка, будем менять сами себя и общество вокруг.

Раньше я чувствовала себя белой вороной, когда транслировала эти идеи нашим чиновникам. Но недавно у нас сменился состав Министерства труда и социального развития РСО-Алания. Замминистра сейчас находится на этой конференции, мы вместе летели на самолете. Буквально две недели назад я была у нее в кабинете, и мы не нашли точек соприкосновения. И мне было интересно, как она примет эти идеи, проникнется ли идеей ценности каждого, а не системы. И ракурс поменялся! Замминистра сама пригласила попить кофе и обсудить возможные перемены. «У меня что-то в голове щелкнуло, я по-другому на все посмотрела и теперь хочу действовать». Стоило 2500 км в одном самолете пролететь, чтобы увидеть ценность каждого.