В Казани состоялся VIII Мировой Конгресс по синдрому Ретта

С 13 по 17 мая в Казани состоялся VIII Мировой Конгресс по синдрому Ретта.
Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание. Общей и главной особенностью людей с синдромом Ретта являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни. Цель Конгресса: показать на примере синдрома Ретта, что наличие редкого заболевания не должно ограничивать жизнь людей. Она может быть полноценной, яркой, долгой.
В конгрессе приняло участие множество отечественных и зарубежных специалистов. Мероприятие посетили и специалисты ЦЛП: Наталья Фокина, Ирина Верещага, Ирина Посашкова и Татьяна Будильцева.
На Конгрессе много говорили о научных достижениях, в области генетических исследований, диагностики и лечения. Обсуждались и другие редкие генетические заболевания. Были выступления специалистов об опыте работы с детьми, музыкальной терапии, методиках коммуникации, о том, как организованы школы, дома для независимого проживания.
Татьяна Будильцева в своём докладе рассказала о коммуникации с детьми с синдромом Ретта и опыте работы с ними в ЦЛП. Наталья Фокина сделала доклад на тему «Занятия с детьми в бассейне. Опыт работы в ЦЛП»
Наталья Фокина рассказала о мероприятии: «Синдром Ретта – очень редкий синдром. Во многих городах есть 1 ребёнок на весь город. Родителям и специалистам нужна информация о том, как помогать таким детям. Именно поэтому так важно проведение конгресса. Основная задача специалистов – максимально сохранить двигательную и коммуникативную функции. У детей с синдромом Ретта довольно высокий интеллект, они понимают речь, любят играть, эмоциональны. Есть случаи, когда у них сохранена речь. Проблема диагностики в том, что до полугода-года этот синдром может никак не проявиться. Поэтому очень важна ранняя диагностика.
«Интересным было то, как строится комплексная работа, какие специалисты привлекаются. Например, в Израиле занятия с такими детьми проводятся с очень интенсивном режиме в течение всего дня. Это познавательные занятия, иппотерапия, музыкальные и различные двигательные занятия. Финские коллеги рассказали о независимом проживании взрослых людей с Синдромом Ретта» –поделилась впечатлением Наталья.

Синдром Ретта
На мероприятии был выделен день, чтобы специалисты пообщались с родителями, ответили на вопросы и проконсультировали детей из разных городов. Один из родителей привез специальную программу для обучения, которая позволяет работать на компьютере ребёнку с помощью глаз через камеру. Некоторые дети попробовали и с ними получилось общаться через компьютер. На родителей эта программа произвела сильное впечатление.
Участники отметили, что атмосфера на Конгрессе была очень хорошая. Обмен опытом состоялся, родители и специалисты уехали в свои города, получив массу полезной информации и стимул для развития помощи детям.
При написании статьи были использованы материалы сайта