РЕЗОЛЮЦИЯ Международной научно-практической конференции по улучшению качества жизни детей и молодежи с тяжелыми и множественными нарушениями развития «ЦЕННОСТЬ КАЖДОГО»

28-29 марта 2018 года состоялась Международная научно-практическая конференция по улучшению качества жизни детей и молодежи с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР) «ЦЕННОСТЬ КАЖДОГО» (далее – Конференция), организованная Региональной благотворительной общественной организацией «Центр лечебной педагогики» при участии Министерства социального развития Московской области, БФ «Образ жизни», СПб БОО «Перспективы» и при поддержке Министерства труда и социальной защиты населения РФ. Конференция была направлена на консолидацию усилий общественных и государственных организаций, благотворительных фондов, профессиональных сообществ, органов государственной власти, заинтересованных в совершенствовании системы предоставления социальных услуг, услуг по реабилитации и абилитации, образовательных и иных услуг детям и молодежи с ТМНР.

В Конференции приняли участие 443 человека из 55 субъектов РФ и 4 европейских государств.

Участники конференции отметили, что Россия, ратифицировав в 2012 году Конвенцию ООН о правах инвалидов, подтвердила свое намерение повышать уровень защиты и обеспеченности прав людей с ограниченными возможностями в соответствии с международными стандартами. За последние годы в современном российском законодательстве, регулирующем жизнь людей с инвалидностью, произошли значительные изменения. Закреплена возможность реализации широкого круга прав детей и взрослых с инвалидностью (право на социальную реабилитацию и получение широкого спектра социально-реабилитационных услуг, образование, и т.д.), однако пока эти права не всегда реализуются в полной мере.

Участники Конференции считают приоритетными:

  1. Развитие социальных услуг и возможностей социального сопровождения для семей, имеющих в своем составе человека с инвалидностью, в том числе ребенка-инвалида, нуждающегося в постоянном постороннем уходе, с целью поддержки в осуществлении ухода за инвалидом по месту проживания семьи, а также обеспечения для инвалида образовательных, медицинских, реабилитационных услуг по месту проживания;
  2. Разработку и утверждение как на федеральном, так и на региональном уровнях регламентов межведомственного взаимодействия для создания «Службы сопровождения семьи» для поддержки семей с ребенком или взрослым с ТМНР;
  3. Изменение условий пребывания детей, имеющих родителей, в организациях социального обслуживания с целью получения социальных услуг в стационарной форме: отказ от преимущественно постоянного и временного пребывания детей и прием их на условиях пятидневного пребывания (для помощи семье в осуществлении ежедневного ухода за ребенком) и кратковременного пребывания (в целях обеспечения потребностей членов семьи в отдыхе, лечении, поддержании родственных отношений);
  4. Создание совместно с заинтересованными социально-ориентированными некоммерческими организациями в стационарных организациях социального обслуживания (ДДИ и ПНИ) условий проживания, приближенных к семейным (домашним), с насыщенной развивающей средой и обеспечением развивающего ухода за людьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития;
  5. Формирование позитивного отношения в обществе к теме инвалидности с привлечением средств массовой информации и интернет-сообщества.

Участники конференции согласовали общую позицию в понимании основных задач по улучшению качества жизни детей и молодежи с ТМНР и выносят на рассмотрение профильных министерств следующие предложения.

  1. Министерству труда и социальной защиты РФ:

1.1. Доработать и вынести на утверждение Правительства РФ Концепцию по совершенствованию условий жизнедеятельности лиц с психоневрологическими расстройствами и план мероприятий по ее реализации (совместно с рабочей группой по проработке основных подходов к реформированию деятельности ПНИ).

1.2. Привести в соответствие приказ Минтруда России от 24.11.2014 № 940н «Об утверждении Правил организации деятельности организаций социального обслуживания, их структурных подразделений» с  требованиями постановления Правительства Российской Федерации от 24 мая 2014 г.  № 481 «Об устройстве детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» в части рекомендуемых нормативов штатной численности с учетом наполняемости групп, набору помещений и т.д.

1.3. Установить критерии для оценки потребности детей, имеющих родителей, и их семей в социальных услугах и социальном сопровождении, а также форм предоставления этих услуг.

1.4. Направить в субъекты РФ методические рекомендации по разработке регламента межведомственного взаимодействия по содействию воспитанию ребенка-инвалида в семье.

  1. Министерству образования и науки РФ:

2.1. Рекомендовать органам исполнительной власти субъектов РФ, в соответствии с требованиями статьи 63 Федерального закона «Об образовании в РФ», отказаться от реализации детскими домами-интернатами общеобразовательных программ, оставив за ними право на реализацию программ дополнительного образования. Практика реализации ДДИ общеобразовательных программ требует выделения помещений для оборудования классов, что, в частности, приводит к невозможности обеспечить установленный набор помещений в группах.

2.2. Провести семинар-совещание и селекторные совещания с органами исполнительной власти субъектов РФ, осуществляющих государственное управление в сфере образования и социальной защиты, по вопросам организации образования детей и молодых людей с ТМНР, проживающих в семье и в организациях социального обслуживания;

2.3. Совместно с органами исполнительной власти субъектов РФ, осуществляющих переданные полномочия РФ в сферах образования и социального обслуживания, обеспечивать координацию образовательной деятельности и предоставления социальных услуг в целях применения единых требований к обучению, воспитанию, абилитации детей, проживающих в ДДИ, и согласованной реализации специальных индивидуальных программ развития обучающихся/воспитанников ДДИ (между педагогическими работниками школ и работниками ДДИ).

       3.Министерству здравоохранения РФ:

3.1.Подготовить и направить в субъекты РФ разъяснения по применению мер физического стеснения, включая применение лекарственных средств для ограничения действий воспитанников ДДИ и проживающих в ПНИ.

3.2. Разработать и направить в субъекты РФ методические рекомендации для медицинских работников по взаимодействию и коммуникации с семьей, в которой родился и воспитывается ребенок с проблемами в развитии (совместно с Минтрудом России).

3.3. Рассмотреть вопрос об установлении ответственности персонала медицинских организаций за неэтичную коммуникацию с родителями, способствующую принятию ими решения о направлении ребенка с проблемами развития в дом ребенка или в стационарную организацию социального обслуживания.

3.4. Проводить мониторинг диспансеризации воспитанников ДДИ и исполнения рекомендаций по ее результатам (в том числе аппаратное обследование остроты зрения и слуха воспитанников с ТМНР).

3.5. Рекомендовать органам исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения провести обследование состояния пищеварения у воспитанников с ТМНР и аллергоанамнез с назначением (при необходимости) гиперкалорийных и высокобелковых смесей для маловесных детей.

3.6. При подготовке, переподготовке и повышении квалификации медицинских работников особое внимание уделять современным эффективным методам лечения, в том числе психотерапевтическим и реабилитационным, что позволит в дальнейшем снизить объем медикоментозного лечения.

  1. Органам исполнительной власти субъектов РФ:

4.1. Предусмотреть межведомственный комплекс мер, направленных на профилактику помещения детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью, имеющих родителей, в стационарные организации социального обслуживания. Для этого:

— при определении уполномоченными органами субъекта РФ социальных услуг и форм социального обслуживания, в которых они предоставляются, а также социального сопровождения для детей-инвалидов, имеющих родителей (законных представителей), обеспечивать разработку и предложение семье перечня социальных услуг в форме социального обслуживания на дому, в полустационарной форме социального обслуживания и социального сопровождения, направленных на помощь семье в ежедневном уходе за ребенком (кратковременный уход на дому, посещение группы дневного пребывания) и обеспечение посещения ребенком детского сада, школы с продленным днем;

— развивать услуги по ежедневному и кратковременному уходу за детьми-инвалидами в образовательных организациях (продленный день в школах) и организациях социального обслуживания (группы дневного и кратковременного пребывания, кратковременное круглосуточное пребывание).

— предусмотреть меры финансовой поддержки семьи, воспитывающей ребенка с ТМНР: ввести доплату семьям на уровне не ниже прожиточного минимума в случаях ухода, присмотра за членами семьи – как несовершеннолетними, так и совершеннолетними, имеющими тяжелые формы инвалидности и требующими постоянного присмотра и ухода;

4.2. Предусмотреть норматив штатной численности ДДИ, позволяющий создавать условий проживания в соответствии с требованиями постановления Правительства РФ от 24 мая 2014 г. № 481 «Об устройстве детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» (3 специалиста в дневное время на группу из 6-8 детей).

4.3. Предусматривать увеличение бюджетных средств, направленных на развитие социальных услуг в форме социального обслуживания на дому и в полустационарной форме социального обслуживания граждан с ТМНР и их семей, с целью обеспечения реализации их права жить в обычных местах проживания (в своем доме) и осуществлять регулярную деятельность вне дома.

4.4. Развивать социальные услуги и социальное сопровождение молодых лиц с ТМНР и их семьям на дому и в полустационарной форме социального обслуживания, направленные на развитие и поддержание навыков самообслуживания, удовлетворения основных жизненных потребностей, на подготовку к жизни без семьи с использованием технологии сопровождаемого проживания, на организацию их регулярной деятельности вне дома, получение образования, обеспечение доступной занятости, а также помощь семье в осуществлении ежедневного ухода за таким лицом.

4.5. Развивать программы профессионального обучения обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, не имеющих общего образования, по месту их проживания в соответствии со ст. 79 Федерального закона «Об образовании в РФ».

Поддерживать инициативы родителей в организации домов и квартир сопровождаемого проживания для малых групп инвалидов и предоставлять гарантии социального обслуживания инвалидов, проживающих в таких квартирах и домах, с использованием технологий сопровождаемого проживания.

  1. Руководителям ДДИ и ПНИ:

5.1. Проводить работу по созданию условий, приближенных к семейным (домашним), препятствовать переводам воспитанников (проживающих) из группы в группу (из отделения в отделение), из учреждения в учреждение.

5.2. Обеспечить реализацию права на образование в части получения общего образования, профессионального обучения вне интерната для большинства воспитанников ДДИ и проживающих в ПНИ в соответствии со ст. 63 Федерального закона «Об образовании РФ».

5.3. Обеспечить проведение обучающих мероприятий для всех сотрудников учреждения по  практическому применению  технологий развивающего ухода, реализации прав и законных интересов недееспособных и ограниченно дееспособных граждан.

 5.4. Инициировать проведение диспансеризации для всех воспитанников ДДИ и проживающих в ПНИ с  выездом  учреждений здравоохранения, в том числе для аппаратного обследования остроты зрения и слуха воспитанников с ТМНР, состояния пищеварения и др.

5.5. Обеспечить постоянный контроль за безусловном выполнением рекомендаций диспансеризации и эффективно решать медицинские вопросы, касающиеся реабилитации (ТСР, очки, гастростомы, слуховые аппараты и др.);

5.6. Максимально привлекать к работе в ДДИ и ПНИ добровольцев (волонтеров);

5.7. Пересмотреть правила проживания совершеннолетних граждан в организации социального обслуживания, обеспечивая соблюдение прав и законных интересов граждан с учетом Конвенции ООН о правах инвалидов.  

                     Скачать текст резолюции конференции